U subotu, 5. oktobra 2024. godine, u hotelu Amphora u Splitu održan je 2. dalmatinski Susret izvan bolnice pod nazivom:
„Živjeti kvalitetno s multiplim mijelom i AL amiloidozom – liječenje i da li ikad završi?“
Ovaj događaj, koji je već prepoznat kao tradicionalna aktivnost udruženja MijelomCRO, po prvi put je okupio veliki broj učesnika i iz Bosne i Hercegovine. S ponosom ističemo da je udruženje Mijelom u BiH aktivno učestvovalo u programu – kroz izlaganje iskustava, prisustvo članova, te doprinos zajedničkom regionalnom dijalogu o liječenju multiplog mijeloma.
Na susretu je učestvovalo oko 70 gostiju iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine i šire regije. Među njima su bili oboljeli, članovi njihovih porodica, prijatelji, zdravstveni radnici, predstavnici farmaceutske industrije te međunarodnih organizacija.
Događaju je prisustvovao i g. Serdar Erdoğan, direktor Globalne akcijske mreže za mijelom (GMAN), kao i prof. dr. Jean-Luc Harousseau, istaknuti stručnjak iz Francuske (CHU Nantes), koji je govorio o najnovijim terapijama prezentiranim na IMS kongresu u Riju.
Uvodno obraćanje održala je direktorica MijelomCRO-a, Mira Armour, a posebno emotivan dio programa bile su lične ispovijesti oboljelih. U ime Mijeloma u BiH, iskustva je podijelila Nermina Planinčić, aktivna članica našeg udruženja, uz moderaciju Jelene Pravice.
Tokom stručnog dijela susreta govorilo se o najnovijim terapijama, transplantaciji matičnih ćelija, infekcijama kod pacijenata koji primaju daratumumab, kao i o važnosti edukacije pacijenata da razumiju svoje nalaze. Predavanja su održali priznati stručnjaci iz Splita, Zadra i Šibenika, uključujući dr. Mariju Petrić, dr. Ivana Krečaka, dr. Martina Morić Perić, dr. Milana Vujčića i druge. Također, govorilo se i o psihološkim aspektima bolesti, podršci porodici, te stvarnim troškovima s kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju.
Panel rasprava na kraju događaja uključila je medicinske sestre i članove porodica, među kojima je i Jelena Pravica, koja je govorila iz ličnog iskustva kao supruga oboljelog.
Susret je bio akreditiran kao simpozij s međunarodnim sudjelovanjem od strane Hrvatske liječničke komore, a očekuje se i potvrda bodovanja od Hrvatske komore medicinskih sestara.
Zahvaljujući direktnom prijenosu putem YouTube kanala MijelomCRO-a, susret je pratilo više od 450 gledalaca, a najviše ih je bilo iz Hrvatske i Bosne i Hercegovine. Snimak događaja dostupan je za naknadno gledanje – poveznicu možete pronaći u komentaru ispod objave. Mijelom u BiH zahvaljuje kolegama iz MijelomCRO, predavačima, međunarodnim partnerima, kao i svim učesnicima na toploj dobrodošlici, podršci i zajedničkom doprinosu u borbi za kvalitetniji život oboljelih. Ovakvi susreti pokazuju koliko je važna regionalna i međunarodna saradnja, razmjena znanja i jačanje glasa pacijenata iz cijele regije.
