UDRUŽENJE „MIJELOM U BiH“
Udruženje „Mijelom u BiH“
Udruženje „Mijelom u BiH“ okuplja oboljele od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti, njihove porodice i sve one koji žele doprinijeti boljem položaju pacijenata u Bosni i Hercegovini. Nastali smo iz jednostavne, ali snažne potrebe — da glas oboljelih bude jasno čut tamo gdje se donose odluke o dijagnostici, liječenju i dostupnosti terapija, ali i u javnosti koja o ovim bolestima još uvijek zna premalo.
Multipli mijelom je rijetka i još uvijek neizlječiva hematološka bolest, ali i bolest s kojom se, uz savremenu terapiju i pravovremenu dijagnozu, danas živi znatno duže i kvalitetnije nego ranije. Upravo zbog toga vjerujemo da nijedan pacijent ne bi smio ostati bez tačne informacije, bez podrške zajednice i bez liječenja koje mu po pravu pripada.
Naš puni naziv glasi Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u Bosni i Hercegovini, a u javnosti djelujemo pod skraćenim imenom „Mijelom u BiH“. Udruženje je osnovano 2016. godine, na osnivačkoj skupštini održanoj u Zavidovićima 22. augusta 2016., i od tada neprekidno djeluje na cijelom području Bosne i Hercegovine — u Federaciji BiH, Republici Srpskoj i Brčko distriktu. Danas okuplja oko 60 registrovanih pacijenata i članova njihovih porodica.
Po svom karakteru smo nezavisna, nevladina, nestranačka, nereligijska i neprofitna organizacija. To znači da nismo vezani ni za jednu političku, vjersku ili komercijalnu stranu, te da sva sredstva i rezultate rada usmjeravamo isključivo na ostvarivanje svojih ciljeva — bolji kvalitet života, zaštitu zdravlja i ljudskih prava oboljelih i šire zajednice. Sjedište Udruženja nalazi se u Sarajevu, u ulici Dolina 1, a naš rad uređen je Statutom koji je usvojen na osnivačkoj skupštini i posljednji put izmijenjen na sjednici Skupštine u Zenici 7. decembra 2024. godine.
Rad Udruženja u potpunosti je javan. Članove redovno, a najmanje jednom godišnje, informišemo o svim aktivnostima, a sve informacije od značaja za naš rad činimo dostupnim javnosti u skladu s važećim propisima.
Naš tim
Udruženjem upravljaju njegovi organi utvrđeni Statutom. Skupština je najviši organ i čine je svi članovi Udruženja; ona usvaja Statut, strateške i godišnje planove, finansijske izvještaje i bira ostale organe. Između sjednica Skupštine radom Udruženja rukovodi Upravni odbor, izvršni organ od pet članova — predsjednika, potpredsjednika i tri člana — koje Skupština bira na mandat od četiri godine. Predsjednik i potpredsjednik zastupaju i predstavljaju Udruženje i odgovorni su za njegov rad, dok generalni sekretar, kojeg imenuje Upravni odbor, vodi administrativne poslove, arhivu i evidenciju članstva te pomaže u realizaciji svih programskih zadataka.
Na čelu Udruženja nalaze se predsjednik Zlatan Planinčić i potpredsjednica Alma Ibrahimović. Upravni odbor, uz predsjednika i potpredsjednika, čine i članovi Edin Ibrahimagić, Rizah Kabaši i Nerma Isović. Dužnost generalnog sekretara obavlja Dr Eldar Pezer.
Naša misija je da unaprijedimo položaj oboljelih od multiplog mijeloma i srodnih bolesti kroz zagovaranje, edukaciju i međusobnu podršku. Zalažemo se za to da svaki pacijent u Bosni i Hercegovini ima jednak i pravovremen pristup savremenim terapijama i kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, bez obzira na to gdje živi. Jednako tako, želimo da pacijenti i njihove porodice nikada ne ostanu sami u trenucima kada im je razumijevanje i podrška najpotrebnija.
Šta radimo
Naš rad počiva na uvjerenju da informisan i organizovan pacijent ima jaču poziciju. Zato kontinuirano radimo na edukaciji oboljelih i njihovih bližnjih, pripremamo i dijelimo razumljive materijale o bolesti, liječenju i pravima pacijenata, te organizujemo susrete na kojima članovi mogu razmijeniti iskustva, postaviti pitanja stručnjacima i osjetiti snagu zajednice koja ih okružuje. Tako smo, među ostalim, preveli i prilagodili „Vodič za pacijente“ mreže Myeloma Patients Europe i pripremili štampane edukativne materijale za hematološka odjeljenja, klinike i domove zdravlja širom zemlje.
Uz edukaciju, značajan dio naših aktivnosti usmjeren je na zagovaranje pred nadležnim institucijama.
Trudimo se da potrebe oboljelih budu prepoznate u zdravstvenim politikama i da savremene terapije postanu i ostanu dostupne pacijentima u našoj zemlji. Kroz inicijative poput „Glasaj za život“ i zalaganja za uvrštavanje savremenih lijekova na liste fondova zdravstvenog osiguranja, glas pacijenata pretačemo u konkretne institucionalne korake. Vjerujemo da se trajne promjene postižu strpljivim, argumentovanim i upornim radom, te da svaki pomak — koliko god se činio malim — za nekog pacijenta može značiti dragocjeno vrijeme i bolji kvalitet života.
Zajednica i podrška
U središtu svega što radimo nalaze se ljudi. Dijagnoza mijeloma mijenja život ne samo oboljelog, nego i čitave porodice, i upravo zato gradimo zajednicu u kojoj se znanje, iskustvo i ohrabrenje dijele otvoreno i s povjerenjem.
Kroz druženja, razgovore i zajedničke aktivnosti nastojimo da svaki član osjeti da pripada, da je saslušan i da nije sam na ovom putu.
Saradnja i međunarodni angažman
Svjesni smo da se najbolji rezultati postižu udruživanjem snaga. Sarađujemo sa zdravstvenim ustanovama, hematolozima, institucijama i drugim organizacijama pacijenata u zemlji i regionu.
Kao članica evropske mreže pacijentskih organizacija Myeloma Patients Europe i kroz saradnju s International Myeloma Foundation, povezujemo iskustva i znanja iz Bosne i Hercegovine s onima iz cijele Evrope i svijeta.
Također smo članica Global Myeloma Action Network (GMAN), međunarodne mreže koju je osnovala International Myeloma Foundation s ciljem jačanja saradnje među organizacijama pacijenata, razmjene znanja i unapređenja zagovaranja na globalnom nivou.
Ova razmjena nam pomaže da učimo od najboljih, ali i da glas naših pacijenata bude prisutan i na međunarodnoj sceni.
Naše vrijednosti
U radu nas vode dostojanstvo i poštovanje prema svakom pacijentu, posvećenost tačnoj i provjerenoj informaciji, te ustrajnost u zalaganju za prava oboljelih. Vjerujemo u solidarnost, u snagu zajednice i u to da i u najtežim okolnostima nada i podrška čine stvarnu razliku.
Pridružite nam se
Bilo da ste pacijent, član porodice, zdravstveni radnik ili neko ko jednostavno želi pomoći, vaše mjesto u našoj zajednici postoji.
Članstvo je dobrovoljno i otvoreno svima koji prihvataju ciljeve i Statut Udruženja. Učlanjenje je jednostavno, dovoljno je popuniti pristupnicu na stranici mijelom.ba i dostaviti dokaz o uplati godišnje članarine. Zajedno smo glasniji, jači i bliži cilju da svaki oboljeli od mijeloma u Bosni i Hercegovini ima pravovremen pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, pouzdanim informacijama i podršci koja mu je potrebna.
mijelom.baKontakt
Udruženje „Mijelom u BiH“
Udruženje „Mijelom u BiH“
Dolina 1, 71000 Sarajevo