U Sarajevu je održan značajan skup posvećen osobama oboljelim od multiplog mijeloma, pod nazivom „Osnaživanje oboljelih – Zajedno za promjene“.
Ovaj događaj okupio je pacijente, hematologe, medicinske sestre i predstavnike institucija, uključujući Federalno ministarstvo zdravstva, kako bismo zajedno razgovarali o najvažnijim izazovima u liječenju mijeloma u Bosni i Hercegovini.
Multipli mijelom je neizlječiva, progresivna i hronična bolest plazme koštane srži, koja zahtijeva dugotrajno i kontinuirano liječenje. Uprkos velikim iskoracima u terapijama, ova bolest još uvijek nije sistemski prepoznata u našem zdravstvenom sistemu – što ostavlja pacijente bez adekvatne podrške i dostupnih lijekova.
Kroz zajedničke razgovore i prijedloge, istaknute su ključne potrebe:
Hitna revizija Liste lijekova Fonda solidarnosti Dostupnije i inovativnije terapije za bolest koja ne prestaje i ne čeka Donošenje Zakona o rijetkim bolestima Uspostava Registra pacijenata s mijelomom Kontinuirana podrška i širenje kampanje Glasaj za životPosebno ističemo značaj projekta „Glasaj za život“, koji je postao snažna platforma za zagovaranje prava pacijenata.
Kroz ovu kampanju, glas oboljelih postaje vidljiviji, a sistemske promjene – dostižnije. Za neizlječivu bolest kakva je mijelom, pravovremeni pristup terapiji znači – život.
Zahvaljujemo se predstavnicima Federalnog ministarstva zdravstva na prisustvu i otvorenosti za dijalog.
Hvala i svim medicinskim stručnjacima koji su podijelili svoje znanje i iskustvo – vaša uloga u ovoj borbi je nezamjenjiva.
Posebna zahvalnost MijelomCRO i gđi Miri Armour na podršci, partnerstvu i solidarnosti bez granica.
Ovo je još jedan važan korak ka pravednijem zdravstvenom sistemu. Multipli mijelom se ne može izliječiti – ali se uz pravovremenu terapiju, stručnu podršku i dostupne lijekove može živjeti kvalitetnije i duže.Na nama je da ne stanemo.
Zajedno smo jači. Zajedno za promjene.
