Udruženje Mijelom u BiH učestvovalo je na godišnjem Masterclass programu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se ove godine održao u Lisabonu od 24. do 26. aprila. Na poziv MPE-a, pridružili smo se predstavnicima iz 32 države i više od 110 učesnika, zagovornika pacijenata, hematologa i stručnjaka koji dijele isti cilj, bolji život za oboljele od multiplog mijeloma u Evropi i šire.
Tri dana intenzivnog programa, predavanja vodećih kliničara, radionice, razmjena iskustava i otvoreni razgovori o izazovima s kojima se naši pacijenti svakodnevno suočavaju potvrdila su koliko je ovakva saradnja neophodna i koliko prostora za napredak još uvijek postoji.
Naša poster prezentacija
Na Masterclassu smo imali priliku predstaviti rad naše organizacije kroz poster prezentaciju. Za nas je to bila važna potvrda da ono što radimo u BiH uprkos ograničenim resursima i sistemskim preprekama, ima težinu i relevantnost u širem evropskom kontekstu. Razgovori koji su uslijedili oko naše prezentacije otvorili su nova partnerstva i dali nam korisne perspektive za dalji rad.
Dobitnici MPE granta
S ponosom saopštavamo da je Mijelom u BiH dobitnik granta Myeloma Patients Europe. Grant je usmjeren ka dvije oblasti koje smatramo ključnim za kvalitet života naših pacijenata: unapređivanje psihosocijalne podrške oboljelima i njihovim porodicama, te prevod relevantnih edukativnih materijala na naš jezik.
Dijagnoza multiplog mijeloma mijenja život u trenutku, a pacijenti u BiH predugo su ostajali bez adekvatnih informacija i bez podrške koja ide dalje od medicinskog tretmana. Ovaj grant nam daje konkretan okvir i sredstva da to promijenimo.
Generalni sekretar završio MPE Advocate Development Programme
Na zatvaranju Masterclassa, naš generalni sekretar Eldar Pezer svečano je završio MPE Advocate Development Programme (ADP) jednogodišnji program za razvoj zagovaračkih vještina i kapaciteta, zajedno s još 12 polaznika iz cijele Evrope.
ADP je osmišljen kao strukturirana edukacija koja zagovornike pacijenata priprema da djeluju efikasnije – lokalno, nacionalno i na evropskom nivou. Tokom programa, polaznici produbljuju razumijevanje kliničkih istraživanja i razvoja lijekova, mehanizama pristupa dijagnostici i terapijama, saradnje s kliničarima i farmaceutskom industrijom, te osnova zagovaranja zasnovanog na dokazima. Eldar je u program ušao kao iskusan zagovornik, a iz njega izlazi s alatima i mrežom koji će direktno koristiti pacijentima u BiH.
Sesija o dostupnosti lijekova u CEE regiji
Jedna od najznačajnijih sesija za nas bila je breakout diskusija o pristupu liječenju u zemljama Centralne i Istočne Evrope, s posebnim fokusom na Bosnu i Hercegovinu, Srbiju i Hrvatsku.
Razgovor je bio otvoren i mjerodavan. Iz Hrvatske je prikazan hronološki napredak u dostupnosti terapija od 2018. do danas, uz naglasak na važnost edukacije ljekara primarne zdravstvene zaštite i izrade jasne “road mape” za rano prepoznavanje mijeloma. Iz Srbije je istaknuta realnost koja je i nama bliska kasno postavljanje dijagnoza, nedostatak inovativnih terapija koje su već standard u zapadnoj Evropi, i odsustvo registra pacijenata koji bi dao čvrstu osnovu za sistemsko zagovaranje.
Za Bosnu i Hercegovinu, sesija je bila i ogledalo i poticaj. Prepoznali smo sebe u mnogim izazovima koje su opisale kolegice iz regiona, ali i dobili konkretne smjernice uspostavljanje registra pacijenata i izrada “road mape” za primarnu zdravstvenu zaštitu su prioriteti kojima ćemo se posvetiti u narednom periodu.
Masterclass 2026 je bio prostor u kojem su se susreli ljudi koji znaju šta znači živjeti s mijelomom, ili živjeti uz nekoga ko s njim živi, i koji taj lični angažman pretvaraju u sistemsku promjenu. Iz Lisabona se vraćamo s novim znanjem, novim saveznicima i jasnim obavezama prema pacijentima koje zastupamo.
