Prije nego bilo šta napišem, želimo se zahvaliti Udruženjima Mijelom u BiH i MijelomCro, a posebno našoj dragoj gospođi Miri ( MijelomCRO), na trudu, požrtvovanosti, razumijevanju, na zalaganju i pomoći da svaki pacijent iz Bosne i Hercegovine, dobije potrebnu terapiju, ali i podršku i u pravim trenutku lijepu riječ.
Želimo se zahvaliti svim ljekarima Hematološkog odjela UKC Banjaluka, a posebno dragoj dr Jadranka Mirjanić, koja nam je bila i jeste na raspolaganju 24h, čak i u njeno slobodno vrijeme.
Hvala svim medicinskim sestrama i tehničarima, i onim na Odjelu za ležeće pacijente i onim na Odjelu Dnevne bolnice. Hvala mladićima iz transportne službe, servirkama hrane i higijenicarkama. Svi one i sve oni, davali su i daju sve od sebe, da istrajemo, uspijemo i pobijedimo ovu neman!
Naša prića počinje krajem maja, 2020. godine, kada smo slučajno, u laboratorijskim nalazima, kod Saše, otkrili povišen Imunoglobulin A. U tom času, on se osjećao odlično i osim blagih bolova u donjem dijelu ledja i povemenim trncima, u stopalima, za koje smo mislili da su posljedica nekoh degenerativnih promjena na pojedinim prsljenovima, a koje, danas, svako ima, moglo se reći da je izuzetno zdrav čovjek.
Svi ostali nalazi krvi i urina, boli su referentani ali s obzirom da je njegova majka, preminula 2018.godine, od posljedica moždanog udara, koji se dogodio, u času, kada su rađene pretrage, zbog sumnje na multipli mijelom, pomislili smo da se možda i kod njega radi o multiplom mijelomu.
Ubijeđeni da je to neka greška, ali da ne gubimo vrijeme, poranšli smo na internetu, privatnu kliniku, u Beogradu, gdje smo uradili smo pretrage, uključujući biopsiju koštane srži sa FISH citogenetskim analizom i magnetnu rezonancu.
Dr Google, nije prijatelj, nikome od nas, jer nam obično dadne frustrirajuće i netačne informacije, koje lede krv u žilama, svakome od nas, kad se susretnemo sa teškom bolešću, u času, kad o njoj ne znamo mnogo, i stoga, toplo preporučujem da se novodijagnosticiranipacijenti, bilo koja dojagnoza da je u pitanju, nipošto ne drže nikada, onih prvih informacija koje im ponudi ovaj “hećim”.
Nakon dvadesetak dana, stigao je nalaz biopsije i FISH analize. Kompletnu mijelomsku laboratoriju i nalaz MRI, već smo imali i sve je ukazivalo na to, da suprug ima multipli mijelom.
Očekivano, prvih nekoliko dana, hvataju nas šok i nevjerica, roje se pitanja, ono, znate, kako baš to? Pa zdrav život, uredna ishrana, ne puši, vrlo umjerena konzumacija alkohola, zdravi zubi, zdravo sve a papir ukazuje na maligno oboljenje….
Tada nismo znali da postoje MGUS i Tinjajuci mijelom, kao dva prekancerogena stanja aktivnoj bolesti, koja se dešava svakome, prije ili kasnije, ali danas, ubijeđena sam, da se ovo vuklo, barem 15 godina, prije nego je otkriveno, kroz formu MGUS-a, a kasnije, ko zna, koliko dugo, u formi Tinjajućeg mijeloma.
Narednih nekoliko dana, kad smo se suočili sa novonastalom istinom, kad smo shvatili, da nije do nas, da se to dešava i ne bira bas mnogo, razmisljali smo, kuda, i kako krenuti. Trajalo je i to nekoliko dana i kako se sve dešava u prvoj godini Korone i sve je bilo usporeno. Put pacijenata koji nisu sa dijagnozom korone, nekako je bio nepoznat i tada, onaj dr Google, ukazao mi je put, kojim koračamo zadnjih 50 mjeseci.
Na internetu sam pronašla email adrese divnih ljudi i ljekara iz regiona, i dok smo čekali termin u Banjoj Luci, poslala sam mailove njima, sa svim nalazima, koje smo imali, ali dodatno, poslala sam mailove i dvojici odlicna ljekara, u dvije razlicite Mayo Klinike u Americi.
U naredna 24 sata, dobili smo odgovore, konsultativne preporuke, i svi su bili istog mišljenja. Rekli su nam da se radi od Tinjajućem ( Smoldering ) mijelomu i njihova preporuka je bila: ” WATCH and WAIT!”- “posmatrati i čekati”, uz česte laboratorijske kontrole, na svakihdva do tri mjeseca.
Na pregledu hematologa, u privatnoj poliklinici, u Banjoj Luci, doktorica , koja nas je tamo primila, predložila je, nakon Konzilijarne odluke, kolega na Hematološkom odjelu UKC Banjaluka, da suprug ODMAH započne liječenje protokolom PAD. Nakon što je razmislio, odlučio za opciju “watch and wait”. Osjećao se odlično i želim reći da se nismo pokajali. Živjeli smo, produktivne i lijepe dvije i po godine, pune života, putovanja i lijepih uspomena a liječenje smo ostavili za vrijeme, kad se bolest aktivira.
Nekako, odmah, nakon te, Sašine vrlo ozbiljne odluke, u jednoj privatnoj sarajevskoj poliklinici, Eurofarm, naišli smo prof dr, koji je penziju zaradio u Americi, kao stručnjak za mijelome i od tog časa, njemu smo išli na preglede, svaka 2-3 mjeseca. “Tinjali” smo 29 mjeseci, radili redovne kontrole i onda nam se desila infekcija Covid 19, koja je kod Saše uzrokovala obostranu upalu pluća. Ubijeđena sam, da imuni sistem, sa vrlo ozbiljnom kliničkom slikom infekcije, koju je imao, nije više imao šansi, protiv ove ažbahe i mijelomski parametri su počeli divljati. 30.11. 2022., zaključno sa nalazom PET CT scana, Saša usljed nesnošljivih bolova, u predjelu donjeg dijela leđa, primljen, na Hematologiju, u Banjojluci i kreće naša naluđa životna vožnja Kreće jedan pravi roller coster, kreće teška i nepredvidiva borba za život, tokom narednih 20 mjeseci i traje i dalje sa vidljivim svjetlom, konačno, na kraju tunela. Liječenje je krenuo sa radioterapijama, koje su ga ponovo podigle na noge, ucinile da bolovi prestanu i nakon 3 sedmice, po završenim radio terapijama, kreću hemioterapije, 10. 01. 2023. Dva mjeseca prvog protokola ( RVd- Bortezomib, Lenalidomide i Dexamethasone ) pa 4 drugog ( PAD- Doxorubicin, Bortezomib i Dexamethaosne ), pa 5 mjeseci liječenja po trećem protokolu ( CTd- Endoxan, Thalidomide i Dexamethason ), bez velikog uspijeha. 11 mjeseci liječenja, učinilo je da se stanje stabilizuje., bolest umiri ali mi i dalje na početku. tada već znamo šta znači pojam “refraktorni mijelom”, znamo i šta znači progresija i sretni smo što je nema ali opet pitanja, ŠTA SAD? KAKO?
Kao što znamo svi mi, kojima se ova bolest ušunjala u živote, u svaku poru disanja, bilo kao oboljeli ili članovi porodica, nama u BiH, lijekovi su gora rak rana od same bolesti, jer lijekova modernih, novijih, potentnih, kod nas NEMA, a naše političare, ne more te brige i n čine ništa, da nam pomognu.
Kad nam je rečeno da se mora nastaviti liječiti, ali liječiti nečim, čega u BiH nema, ide nova agonija, nova borba. Mnogo toga nisam znala tada, ali sam znala da NEMA ODUSTAJANJA!
Čekanje je najgori neprijatelj, a ova bolest nepredvidiva, mudra i pametna, a lijekove nemamo.
Na svim vratimaa, na koja smo kucali, do kraja 10. mjeseca 2023., dobili smo odbijenicu, Trajalo je, koštalo puno snage, energije i potrošenih živaca, ali uz puno muke, stressa i sekiracije, došli smo do lijekova. Jedan lijek smo dobili Programom donacija, a drugi lijek smo sami kupovali i kupujemo, u Turskoj.
Kada je počelo liječenja protokolom DKd ( Darzalex, Kyprilis i Dexamethasone ), mislili smo da je najgore proslo, mi sad imamo pametne lijekove, za pametni bolest i to je to. Idemo ka transplataciji, sa njima, konačno.
Samo smo mislili tako. Kao da nije bilo dosta ove klackalice, ove prebrze vožnje, dešavaju nam se sve moguće i nemoguće komplikacije, ne daju nam oka otvoriti ali i dalje, NEMA PREDAJE… Prva komplikacija, u nizu drugih, bilo je krvarenja na mozgu. Rečeno mi je da neće živ dočekati jutro i stvarno je bilo kritično. Niko, baš niko, osim mene, nije vjerovao da će preživjeti. Evo, jeste! Deveti dan, uz pomoc fizioterapeuta, prvih dvadesetak sekundi nesigurnog stajanja na nogama, laksi za 14 kilograma, krenuo je opet ispočetka. Dan za danom, hodalica, kolica, štap, pa njegove dvije noge. Hemioterapije su u medjuvremenu, ponovo nastavljenje. Iz sedmice u sedmicu, miijelomski brojevi su se počeli mijenjati, u njegovu korist a on se, svakim novim danom, osjećao bolje.
Danas je, čini se, na korak od pobiranja matičnih ćelija. I dalje prima hemioterapiju, dok sabiramo tražene nalaze, za procjenu odgovora na terapiju, kao uvod, u finalni dio liječenja- pobiranje matičnih ćelija i transplataciju.
Između ovog danas i onog krvarenja, prošlo je sedam mjeseci, i nas je onaj roller coster, sa početka priče, opasno navozao. Desila mu se i ozbiljna infekcija COVID 19, pa opet, mjesec dana iza tog krvarenja, valjda da nam ne bude dosadno, desila se i vrlo ozbiljna bakterijska upala pluća, koja ga je uvela u jedno predsepsno stanje, pa se opet izvukao, preživio je sve to, hodajući po žici i danas evo, ponovo, sa obje noge, čvrsto na zemlji, bez bolova, bez polineuropatskih smetnji, 9 centimenatara nizi, od početka liječenja 10 kilograma lakši i od svega ovoga, mudriji. Život sada, živi dan po dan. Ne misli na sutra, o prekosutra, nipošto i punih pluća govori da je život lijep.
Za kraj, svim nasim iskusnim ali i novodijagonostifikovanim saputnicima i sapatnicima, iz Bosne i Hercegovine ali i iz svih, nama bliskih i bratskih zemlja regiona i svijeta, želim reći sljedeće:
OVAJ RAK NEMA VAS, VEĆ VI IMATE NJEGA, I SVE DOK VI NOSITE NJEGA, A NE ON VAS, ne gubite nadu, ne prestajte vjerovati da će doći trenutak, kad ćete opet biti SLOBODNI. Oprezni, vjerovatno, ali SLOBODNI da uživate u druženju sa samim sobom, sa porodicom, sa prijateljima, da ponovo plivate, pješačite prirodmo, putujete i radite sve one i najluđe stvari, koje vam padnu napamet, koje ste možda nekad htjeli probati, ali se niste usudili.
Alma i Saša, Banja Luka, BiH
Juli, 2024.