Ili koliko (ne) vrijedi život oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini?
Ili…? Bezbroj naslova s kojima bih mogla započeti ovaj tekst, a svaki bi imao na kraju upitnik, jer odgovora nema, niti ima onih koji su zainteresovani da se udube u potrebe pacijenata. Nažalost.
Sarajevska jutra, dani, noći, zore samo sa jednom mišlju kako dalje?
Kako pronaći novac za lijekove kojih nema, a ne zna se ni kada će biti iako su zahtjevi pacijenata i udruženja Mijelom u BiH vrlo jasni i više puta poslani na sve relevantne adrese. Odgovora nema.
Nema novca.
Nema komisije koja revidira Liste lijekova.
Nema ministra.
Nema. Nema….
Nas oboljelih ipak ima, kako god još smo tu i imamo nadu da će i do nas doći novi lijekovi koji kako kažu tešku bolest mogu staviti u hronično stanje, uz malo sreće.
I danas se pitam otkud ja u ovoj priči, a sve je počelo 2008. godine kada je na slučajnoj kontroli ne znam više zbog čega primijećen paraprotein.
Poslali su me hematologu, urađene su detaljnije pretrage koje nisu ukazale zašto se pojavio paraprotein u krvi i dali su mi dijagnozu MGUS, uz preporuku da jednom godišnje dođem na kontrolu. Tek 2015. godine su uočili povišen IgG, urađena je biopsija koštane srži koja nije ukazivala na postojanje plazma ćelija za aktivnu bolest već za tinjajući MM bez terapije, već samo praćenje.
Nisam imala nikavih tegoba, niti smetnji. Nakon Covid perioda i bez kontrole od bar dvije godine nakon urađenih nalaza doktorica mi je saopštila da je vrijeme da se uključi terapija jer su nalazi ukazivali na promjene iako je PET CT bio uredan, a biopsija je pokazivala manje od 27 % plazma ćelija.
Terapija je krenula po VRD protokolu, kroz pet ciklusa koji su pokazali remisiju i pripremljena sam za transplantaciju matičnih ćelija koja je protekla uredno, bez većih smetnji kao i cijeli tok liječenja do tada jer sam imala sasvim normalan život, odlazak na posao, dnevne terapije. treninzi, izlasci, osim naravno za vrijeme transplantacije i izolacije od 21 dan.
Na prvoj kontroli, nakon 2 mjeseca od transplantacije je ustanovljena progresija bolesti!?
Nalazi gori nego prije ulaska u proces liječenja!? Potrebni su mi lijekovi druge linije kojih naravno nema ni na famoznoj registarskoj listi, a kamoli na raspolaganju u Kliničkoj apoteci. Sumorna prognoza, da još niko nije nabavio te lijekove, niti iko ima toliki novac.
Koliko košta život oboljelih od multiplog mijeloma?
Koliko košta život drugih dijagnoza?
Koliko košta bilo čiji život?
Dobila sam na papiru napisane lijekove koji mi trebaju, Daratumumab i Kyprolis i to je bilo to. Takođe, mogla sam da primam terapiju koja su već imali, a to je Endoksan mada je naglašeno da nije adekvatna.
Sa Klinike sam se vratila na posao u potpunom šoku, u nevjerici šta mi se dešava, nesvjesna u čemu sam, niti šta me čeka. Prepuštena sama sebi. Agonija je tek bila na početku. Nevjerica. Pogriješili su! Dobro sam! Nije mi ništa! Funkcionišem sasvim normalno, radim, vježbam, izlazim. Nemoguće je da sam nakon transplantacije ušla u potrebu za drugom linijom liječenja! Nemoguće da sam iz predkliničke faze sa kojom sam započela VRD protokol došla u životnu opasnost! Šta sam sebi uradila! I šta su mi uradili? I šta se uopšte desilo?
Ni danas poslije godinu dana ne znam. Više nije bilo vremena za pitanja već da tražim lijekove. Otišla sam po drugo mišljenje u Zagreb. Potvrdili su da mi trebaju preporučeni lijekovi, ali da imaju samo Daratumumab. Obratila sam se turskim klinikama koje imaju predstavništvo u Sarajevu. Imali su lijekove ali su tražili da dođem i da mi ne mogu propisati lijekove na osnovu papira koji sam imala.
Naravno novac je bio drugi problem. Kredit koji smo podigli je mogao pokriti odlazak u Tursku, preglede ali ne i liječenje koje je nakon pregleda u Istanbulu procijenjeno na 45.000 eura za mjesec dana?! Uključili su se prijatelji, kolege, uključila se humanitarna organizacija. Moja slika sa dijagnozom i vrijednosti pokušaja života je iskakala na društvenim mrežama. Humanitarni broj od 1 eura. Nakon 30 godina rada u školi i izdvajanja za zdravstvenu zaštitu u mojoj državi nije bilo ni novca, ni lijeka. U mojoj Bosni i Hercegovini nije bilo institucija koje bi bile uz mene i za koje sam izdvajala novac.
Bilo je Ljudi. Bilo je prijatelja.
Ogromna podrška znanih i neznanih. HVALA!
Hvala na šansi! Hvala na nadi!
U istanbulskoj klinici mi je rečeno da mi ne mogu izdati recept za lijekove. Niti se mogu kupiti na način kako sam mislila. Još jedan udarac. Mogu mi davati terapiju ali da me prate, da živim u Istanbulu neko vrijeme?! Da živim u Istanbulu pored mog grada u kojem sam rođena, pored moje države u kojoj sam cijeli život i kojoj doprinosim svojim radom cijeli radni vijek?
Nije bilo vremena za pitanja već da se traži privremeni smještaj u nepoznatoj ali gostoprimljivoj zemlji.
Nakon dva mjeseca nalazi su bili u padu i doktorica me pitala imam li negdje bliže kući da primam terapiju? Naravno recept za lijekove opet ne mogu dobiti ali smo uspjeli da ih kupimo na osnovu izvještaja sa Klinike.
Trenutno u Sarajevu primam terapiju. Lijekove donosim. Jedini sam pacijent koji prima ovu terapiju. Ostali oboljeli od multiplog mijeloma nisu dobili šansu.
Zahvalna sam. Zahvalna sam gospođi Miri koja je bila uz mene, koja me zvala dok sam bila u Istanbulu. Zahvalna sam na savjetima i mogućnostima za nabavku lijeka kroz donaciju farmaceutskih kuća.
Zahvalna sam svojoj porodici koja je bila uz mene. Prijateljima koji su dolazili kako bi bili sa mnom na terapiji jer u Istanbulu ne možete sami doći na dnevnu terapiju. Zahvalna sam na podršci kolegama i svim onima koje znam i ne znam.
Ipak, liječenje i dostupnost novih lijekova za bilo koju dijagnozu ne treba biti prepušteno dobroj volji ljudi već sistemu.
Šansu za život trebaju imati svi!
Koliko košta moj život?
Koliko košta vaš život?
Nermina, Sarajevo
Septembar, 2024.