Udruženje oboljelih od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u Bosni i Hercegovini okupilo je 20. juna 2026. godine svoje članove, pacijente i njihove porodice na jednodnevnom skupu u Centru Ajdinovići. Skup je bio prilika da se na jednom mjestu razmijene iskustva, otvore pitanja s kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju i zajednički promišlja kako Udruženje može pružiti konkretniju podršku.
Značajan dio razgovora bio je posvećen ostvarivanju prava iz oblasti invalidnosti. Govorilo se o mogućnostima ostvarivanja statusa invalida i invalidnine po više osnova, kao i o vezi između kolektivnog ugovora i prava na invalidninu. Iskustva članova pokazala su da su pacijentima često najpotrebnije jasne i pravovremene informacije o tome koja prava im pripadaju i kako ih ostvariti, zbog čega je oblast prava pacijenata prepoznata kao tema koja zahtijeva trajnu pažnju.
Posebna pažnja posvećena je pristupu liječenju i lijekovima. Razmatrana su pitanja refundacije bortezomiba, nabavke talidomida, kao i uticaj apotekarskih marži na konačnu cijenu i dostupnost terapije. Učesnici su razgovarali i o kliničkim ispitivanjima kao mogućnosti pristupa savremenom liječenju, te o tome koliko su takve informacije zaista dostupne pacijentima u praksi.
Otvorena su i pitanja iz svakodnevnog funkcionisanja zdravstvenog sistema, prije svega rada domova zdravlja i čekanja u redovima prilikom davanja i preuzimanja nalaza. Naglašena je i važnost ulaznih informacija koje pacijent dobija na samom početku puta liječenja, kao i potreba za sistemski organizovanom psihološkom podrškom, koja za mnoge pacijente i njihove porodice ostaje nedovoljno dostupna.
Iz zaključaka skupa posebno se izdvojila potreba za većim i aktivnijim uključivanjem članstva u rad i podršku Udruženju, uključujući i prisustvo aktivnostima koje Udruženje organizuje. Dogovoreno je pokretanje posebnog kanala komunikacije (Viber) namijenjenog isključivo razmjeni informacija o cijenama lijekova i apotekama u kojima ih je moguće nabaviti, kao i otvaranje posebne rubrike posvećene pravima pacijenata, uz namjeru da se ta materija kontinuirano ažurira.
Skup u Ajdinovićima potvrdio je da snaga Udruženja leži u zajedništvu njegovih članova. Nastavljamo raditi na boljoj informisanosti, dostupnosti liječenja i podršci pacijentima i njihovim porodicama u Bosni i Hercegovini.
